Badanie „HCV Quest Global Patient Survey”, którego wyniki opublikowano w kwietniu 2015 r., przeprowadzono z inicjatywy World Hepatitis Alliance (WHA), międzynarodowej organizacji pozarządowej zrzeszającej towarzystwa i środowiska pacjentów zajmujące się chorobami wątroby. Objęto nim około 4 tys. chorych na WZW C z 73 krajów świata, w tym z Polski.

„Na grupach wsparcia pacjenci często mówią mi, że właśnie po raz pierwszy powiedzieli komuś o zakażeniu wirusem HCV (wywołuje wirusowe zakażenie wątroby typu C - WZW C), choć sami usłyszeli diagnozę 10 lat temu. Nie ujawnili tego nawet rodzinie. To musi mieć ogromny wpływ na ich zdrowie psychiczne” - skomentował wyniki badania prezes WHA Charles Gore na spotkaniu z dziennikarzami.

Jak ocenił, ukrywanie choroby w dużym stopniu wynika ze strachu przez stygmatyzacją. „W społeczeństwie WZW C jest często kojarzone z osobami, które wstrzykują sobie narkotyki, z migrantami lub więźniami, a ludzie nie chcą się z tymi grupami utożsamiać” - wyjaśnił. Zaznaczył zarazem, że skojarzenia te wynikają z niewiedzy, gdyż w wielu krajach głównym źródłem zakażenia HCV są zabiegi medyczne wykonywane bez zachowania standardów bezpieczeństwa.

Dotyczy to np. Polski, gdzie do ponad 80 proc. zakażeń tym wirusem doszło w placówkach służby zdrowia. „Obecnie również ma to miejsce, choć być może w mniejszym stopniu. Trudno jest to jednak ocenić, gdyż WZW C wykrywane jest najczęściej po wielu latach od momentu zakażenia, z uwagi na bezobjawowy przebieg” - powiedziała PAP Barbara Pepke prezes Fundacji Gwiazda Nadziei. Dodała, że wśród pacjentów z WZW C, którymi opiekuje się jej organizacja, żaden nigdy nie wstrzykiwał sobie narkotyków i nie wykonywał tatuaży. „Często są to ludzie bardzo młodzi, którzy w dzieciństwie wielokrotnie przebywali w szpitalach z powodu złego stanu zdrowia i tam zostali zakażeni w trakcie różnych procedur medycznych” - tłumaczyła.

Tatiana Reic, prezes Europejskiego Stowarzyszenia Pacjentów z Chorobami Wątroby (ELPA) potwierdziła, że ludzie nie chcą przyznawać się do choroby zakaźnej z obawy przed izolacją. W rozmowie z PAP przyznała, że przed 20. laty sama doświadczyła stygmatyzacji z powodu WZW C. „Wcześniej miałam wielu znajomych, przychodzii do mnie w odwiedziny, ale z czasem zaczęli odmawiać, ich grono topniało. Poza tym, rodzice dzieci, którzy wiedzieli, że moja córka ma przeciwciała przeciw HCV - choć nie była chora, nie pozwalali swoim dzieciom bawić się z nią” - wspominała.

Gore podkreślił, że obawy ludzi przed pacjentami z WZW C wynikają z niewiedzy, która wciąż jest bardzo duża. W najnowszym badaniu wykazano np., że 69 proc. osób, u których zdiagnozowano zakażenie, nigdy wcześniej nie słyszało o wirusie HCV. „Ludzie nie wiedzą, jakie są drogi przenoszenia HCV, że mogą się zakazić stosując tę samą igłę do iniekcji, co osoba zakażona, badź robiąc sobie tatuaż w niepewnym miejscu, ale nie przez przytulanie się czy całowanie. Również ryzyko przeniesienia wirusa drogą seksualną jest bardzo małe” - tłumaczył prezes WHA.

Jego zdaniem niepokojąca jest również niska świadomość na temat WZW C wśród lekarzy. „Tylko 43 proc. badanych osób, które zgłosiły się do swojego lekarza rodzinnego z uciążliwymi objawami, takimi jak przewlekłe zmęczenie, depresja, została skierowana na test w kierunku wirusa HCV” - podkreślił Gore. Jest to jedna z przyczyn późnego diagnozowania WZW C, w stadium, w którym marskość wątroby jest bardzo zaawansowana lub doszło już do rozwoju raka wątrobowokomórkowego.

Gore przytoczył przykład swojej znajomej, która przez 15 lat chodziła do lekarza rodzinnego mówiąc, że nie czuje się dobrze, że coś złego się z nią dzieje. „Jednak lekarz sugerował, że przesadza, że ma jakiś problem psychiczny lub chce wymusić zwolnienie z pracy. Gdy w końcu dowiedziała się, że przyczyną jej złego samopoczucia jest WZW C, paradoksalnie poczuła ogromną ulgę” - mówił prezes WHA. Jego zdaniem rządy państw powinny podejmować intensywniejsze działania na rzecz edukacji lekarzy podstawowej opieki zdrowotnej w zakresie WZW C.

W badaniu "HCV Quest" potwierdzono ponadto, że WZW C miało silny wpływ na samopoczucie fizyczne i psychiczne oraz funkcjonowanie emocjonalne pacjentów. 64 proc. badanych przyznało, że choroba wywarła wpływ na ich życie zawodowe.

„Wykazaliśmy również, że możliwość wyleczenia WZW C najczęściej kojarzyła się pacjentom ze słowem +życie+” - podkreślił Gore. Według niego wynika to z faktu, że osoby żyjące z HCV oceniają często, że nie wiodą prawdziwego życia, ale egzystują – tracą przyjaciół, życie osobiste, towarzyskie, możliwości nauki i kariery zawodowej. (PAP)

jjj/ mrt/