Miał 21 lat i był na ostatnim roku studiów w Oksfordzie, gdy zauważył, że robi się coraz bardziej niezdarny. Po upadku ze schodów postanowił skonsultować się z lekarzem, ale ten doradził mu jedynie, żeby odstawił piwo. Piwa nie odstawił, a jego „niezdarność” coraz bardziej się pogłębiała.

Skierowano go do szpitala, był już wtedy na studiach doktoranckich w Cambridge. Zrobiono badania, które wykazały jedynie, że nie jest chory na stwardnienie rozsiane. I zalecono mu... zażywanie witamin. Lekarze nie wiedzieli co mu jest, ale nie ukrywali tego, że jego stan będzie się pogarszał.

Hawking przeżywał wtedy kryzys młodości. „Zanim zdiagnozowano u mnie chorobę, czułem się bardzo znudzony życiem. Nic nie wywołało się warte zachodu. Tymczasem po wyjściu ze szpitala przyśniło mi się, że mam zostać stracony. Nagle zdałem sobie sprawę z tego, że jest mnóstwo ważnych i ciekawych rzeczy, które mógłbym robić. Gdyby wstrzymano egzekucję” – wspomina brytyjski badacz.

Nie umarł, choć stwardnienie zanikowe boczne (ALS) jest nieuleczalne i może szybko postępować. Powoduje uszkodzenia obwodowego (dolnego) i ośrodkowego (górnego) neuronu ruchowego, co doprowadza do postępującej niepełnosprawności. Choroba zwykle ujawnia się u ludzie starszych, po 60. roku życia. Czasami jednak zdarza się u ludzi młodych. Na szczęście, u Hawkinga postępowała dość wolno. Starał się prowadzić normalne życie.

W 1965 r. ożenił się z Jane Wilde, którą poznał niemal w tym samym czasie, gdy wykryto u niego ALS. Doczekał się potomstwa. Najpierw na świat przyszedł jego syn Robert, a trzy lata później córka Lucy. W 1979 r. urodził się drugi ich syn - Tim. Wtedy poruszał się wyłącznie na wózku inwalidzkim, jego stan coraz bardziej się pogarszał.

Dokuczały mu postępujące ataki duszącego kaszlu. W 1985 r. podczas pobytu w Europejskim Centrum Badań Jądrowych (CERN) pod Genewą zachorował na zapalenie płuc. W pobliskim szpitalu podłączono go do respiratora, ale lekarze nie dawali mu żadnych szans. Zaproponowali nawet, żeby go odłączyć od aparatu i skrócić męki, Jane jednak się nie zgodziła.

Przewieziono go do szpitala w Cambridge, gdzie przeprowadzono tracheotomię, zabieg otwarcia przedniej ściany tchawicy i wprowadzenia do dróg oddechowych rurki zapewniającej dopływ powietrza do płuc z pominięciem nosa, gardła i krtani. Mógł się porozumiewać jedynie unoszeniem brwi, gdy na przykład na tablicy z alfabetem pokazywano mu litery.

Później Walt Waltosz z Kalifornii udostępnił mu program komputerowy umożliwiający wybieranie na ekranie komputera słów przy użyciu trzymanego w ręku przycisku. Teraz korzysta z nowszego rozwiązania. Ma zainstalowany w okularach niewielki czujnik reagujący na ruchy policzka. A gdy ułoży treść wypowiedzi, uruchamia syntezator mowy.

W 1990 r. rozwiódł się z Jane, która związała się z jednym z ich znajomych, Jonathanem Jonesem. Pięć lat później ożenił się ze swą pielęgniarką, Elaine, która w trakcie małżeństwa kilka razu uratowała mu życie.

Po tracheotomii miał w tchawicy na stałe wszczepioną plastikową rurkę zapobiegającą przedostawaniu się jedzenia i śliny do płuc. Była osadzona na tzw. balonie, który uszkadzał tchawicę, wywoływał kaszel i krztuszenie. Wtedy pomógł mu chirurg z Londynu David Howard: oddzielił tchawicę od gardła i usunął rurkę wraz z balonem. Operacja była ryzykowna, ale uratowała mu życie. „Jeszcze dwa tygodnie, a balon przedarłby dziurę między tchawicą a gardłem i moje płuca wypełniłyby się krwią” – pisze w autobiografii.

Kilka lat później był kolejny kryzys. W nocy gwałtownie spadał poziom tlenu w jego organizmie. Podczas snu musiał mieć podłączony respirator, którego teraz używa przez całą dobę, ponieważ jak twierdzi, dodaje mu to sił (jego organizm jest lepiej dotleniony).

Hawking pisze, że wszystkie te kryzysowe sytuacje odbiły się emocjonalnie na Elaine. Rozwiedli się, teraz mieszka sam z gosposią. Jednak nie żałuje, że od półwiecza jest poważnie chory, a jego życie jest stale zagrożone.

„Niepełnosprawność nie stanowiła dla mnie poważnej przeszkody w pracy naukowej. (...) Miałem pełne i satysfakcjonujące życie. Uważam, że osoby niepełnosprawne powinny się skoncentrować na rzeczach dostępnych dla siebie i nie żałować tego, czego nie mogą robić. Mnie udało się zrealizować większość pragnień” – pisze Hawking.

Żałuje tylko, że nie otrzymał Nagrody Nobla za teorię o kwantowych emisjach czarnych dziur, jedno z największych swych odkryć. Ponieważ trudno sprawdzić tę hipotezę eksperymentalnie, Nobla raczej nie dostanie. (PAP)

zbw/ ula/