"O marginalizacji dermatologii i wenerologii świadczy choćby fakt, że nie znalazły się one w Narodowym Programie Zdrowia na lata 2007-2015" - podkreśla prof. Andrzej Kaszuba.

Jak dodaje, w Polsce nie ma ani jednego programu lekowego dla pacjentów dermatologicznych, dlatego ich dostęp do nowoczesnych - skutecznych i bezpiecznych terapii - jest znikomy. Co więcej, z powodu zmian w finansowaniu świadczeń dermatologicznych oraz wycofywania niektórych starszych leków (np. maści z dziegciem na łuszczycę), ogranicza się możliwość stosowania również klasycznych metod.

Dramatyczną sytuację polskich pacjentów dermatologicznych specjalista zobrazował na przykładzie chorych na łuszczycę, poważną zapalną chorobę skóry, której podłożem są zaburzenia w pracy układu odporności. Schorzenie to charakteryzuje się obecnością na skórze łuszczących się wykwitów (głównie na skórze łokci, kolan, owłosionej skórze głowy, ale też dużych powierzchni ciała), którym towarzyszy uczucie pieczenia, świądu, ból, krwawienie. Odmiana łuszczycy atakująca stawy (tzw. łuszczyca stawowa) może prowadzić do niepełnosprawności.

Szacuje się, że w Polsce na łuszczycę cierpi ok. 600 tys. pacjentów, ale liczba ta może dochodzić nawet do 1-1,2 mln. Z tego 17-18 tys. ze średnio nasiloną lub ciężką postacią choroby lub z łuszczycowym zapaleniem stawów wymagałoby zastosowania leków biologicznych. Są to leki uzyskane technikami bioinżynierii, które ingerują w działanie układu odporności i modyfikują przebieg choroby. Mają znacznie większą skuteczność niż klasyczne leki immunosupresyjne i mniej działań ubocznych. Nie są jednak w żaden sposób refundowane.

"Obecnie w skali całego kraju dostęp do tych leków ma zaledwie 215 pacjentów z łuszczycą, dzięki dobrej woli lekarzy, którzy decydują się pomóc najciężej chorym kosztem nakładów na innych pacjentów, ryzykując zadłużeniem własnej kliniki czy obcięciem pensji" - podkreśla prof. Kaszuba.

Dla porównania, w Rumunii terapia biologiczna jest w 100 proc. refundowana dla 2,5 tys. chorych z łuszczycą, a w Czechach dla 1,5 tys. chorych.

Prof. Lidia Rudnicka, kierownik Kliniki Dermatologii CSK MSWiA w Warszawie zaznacza, że w województwie mazowieckim leki biologiczne otrzymuje tylko 6 pacjentów. Niektórzy biorą kredyty na terapię. Terapia biologiczna jest bowiem bardzo droga. Jej roczny koszt szacuje się na ok. 50-60 tys. u jednego pacjenta, a leczenie musi być kontynuowane w dawce podtrzymującej nawet wtedy, gdy u pacjenta dojdzie do poprawy. Aktualnie łuszczyca jest uważana za chorobę nieuleczalną.

LEPSZA TERAPIA - WIĘKSZE OSZCZĘDNOŚCI

"Mimo wysokich kosztów terapii biologicznej pacjentów z ciężką postacią łuszczycy czy łuszczycą stawową opłaca się leczyć jak najlepiej, bo oszczędza się na kosztach pobytu w szpitalu, kosztach rent i emerytur, rehabilitacji w sanatoriach" - tłumaczy prof. Zygmunt Adamski, Konsultant Regionalny w Dziedzinie Dermatologii i Wenerologii dla Województwa Wielkopolskiego.

Danuta Nowakowska, prezes Wielkopolskiego Stowarzyszenia Pacjentów Chorych na Łuszczycę "Wyjdź z cienia", która cierpi na tę chorobę od 18. roku życia, przyznaje, że do szpitala trafiła aż 50 razy - na pobyty od 3 tygodni do kilku miesięcy. "Za to można by sfinansować ok. 10 terapii biologicznych" - ocenia prof. Kaszuba. Podkreślił, że na początek Krajowy Zespół Ekspertów ds. Dermatologii będzie się ubiegał o programy lekowe dla grupy ok. 700 najciężej chorych pacjentów z łuszczycą.

"Zmiany łuszczycowe zajęły cale moje ciało. Moja skóra wyglądała jakbym była polana gorącą wodą i nie chodzi tu tylko o efekt kosmetyczny, ale też o ogromne cierpienie" - wspomina Nowakowska. Od kiedy podano jej terapię biologiczną, bolesne zmiany na skórze ustąpiły. Elżbieta Popradzka z Łodzi, chorująca na łuszczycę od 31 lat, może poruszać się bez kuli, od kiedy zaczęła stosować lek biologiczny.

Według prof. Rudnickiej, w Polsce podstawą w leczeniu łuszczycy są maści ze sterydami, które po dłuższym czasie niszczą skórę i zwiększają jej podatność na infekcje. "Ostatnio ograniczono nawet wykorzystanie fototerapii w leczeniu łuszczycy. Jest to związane z tym, że za wizytę u dermatologa, podczas której stosuje się fotochemioterapię PUVA, czyli naświetlanie skóry UVA po podaniu związku uczulającego na światło - psoralenu, Narodowy Fundusz Zdrowia zwraca 9 zł. Natomiast za zwykłą wizytę u dermatologa - od 18 do 36 zł. Któremu lekarzowi opłaca się zatem kupić lampę za 8 tys. złotych, aby naświetlać pacjentów?" - tłumaczy prof. Kaszuba.

POMYSŁ NA ZMIANY

Jak przypomina prof. Rudnicka, z powodu widocznych dolegliwości osoby z chorobami skóry spotykają się w Polsce z dyskryminacją społeczną i często nie mogą prowadzić normalnego życia towarzyskiego czy zawodowego. Z badań wynika też, że jest to grupa szczególnie narażona na ryzyko depresji i próby samobójcze. Dlatego trzeba zrobić wszystko, by zapewnić im jak najlepsze możliwości leczenia.

Lekarze zrzeszeni w Krajowym Zespole Ekspertów ds. Dermatologii wypracowali w tym celu specjalne stanowisko, które "ma być pierwszym krokiem do nawiązania konstruktywnej współpracy z Ministerstwem Zdrowia i Narodowym Funduszem Zdrowia". W swoim stanowisku eksperci precyzują najważniejsze problemy polskiej dermatologii, proponują rozwiązania i wskazują możliwości ich wdrożenia tak, by poprawić opiekę nad polskimi pacjentami z chorobami dermatologicznymi.

PAP - Nauka w Polsce, Joanna Morga

bsz