Postęp w leczeniu spowodował, że średnia długość życia pacjentów dotkniętych hemofilią znacznie się wydłużyła. Obecnie nie odbiega od długości życia osób zdrowych - poinformowało Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię.
W czwartek, 17 kwietnia, przypada Światowy Dzień Chorych na Hemofilię.
Dzięki realizacji programów skierowanych do osób chorych na hemofilię, pacjenci mają dostęp do leczenia na terenie całego kraju. "Mamy dzisiaj bardzo dobre rezultaty i to leczenie cały czas się poprawia" - powiedział na konferencji Bogdan Gajewski, prezes Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię.
W Polsce działa 27 ośrodków leczenia chorych na hemofilię. "W tej chwili koncentrujemy się nad tym, żeby poprawić funkcjonowanie tych ośrodków" - poinformował Gajewski.
Według Stowarzyszenia dalszy rozwój ośrodków leczenia hemofilii stanowi kluczowy warunek poprawy jakości życia pacjentów. Jako poinformowało, postęp w leczeniu spowodował, że średnia długość życia chorego na hemofilię znacznie się wydłużyła i obecnie nie odbiega od długości życia osób zdrowych.
Od 2005 r. Ministerstwo Zdrowia prowadzi działania w zakresie leczenia hemofilii i pokrewnych skaz krwotocznych oraz prawidłowego zabezpieczenia w koncentraty czynników krzepnięcia. Obecnie trwa Narodowy Pogram Leczenia Chorych Na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne na lata 2024-2028. Program zapewnia leczenie krwawień u dzieci i dorosłych oraz leczenie profilaktyczne u dorosłych. W 2025 r. przeznaczono na ten program 500 mln zł.
W 2008 r. wdrożono program lekowy "Zapobieganie krwawieniom u dzieci z hemofilią A i B". Program ten zabezpiecza profilaktyczne podawanie koncentratu czynnika krzepnięcia krwi. Dzięki temu chorzy mogą mieć zapewnione zindywidualizowane leczenie. "W obecnym roku szacujemy, że będzie około 50 milionów zł na program leczenia dla dzieci" - poinformowała Iwona Kasprzak z Departamentu Gospodarki Lekami NFZ.
Resort Zdrowia prowadzi również prace nad systemem e-hemofilia. Ma on na celu poprawę opieki nad osobami z hemofilią oraz pokrewnymi skazami krwotocznymi. Jego głównym założeniem jest stworzenie nowoczesnej platformy, która zintegruje lekarzy, szpitale, centra krwiodawstwa oraz leczenie pacjentów. W systemie mają znaleźć się informacje takie jak historia leczenia, dostępność leków, harmonogramy dostaw oraz pełna dokumentacja. Ministerstwo Zdrowia przewiduje zakończenie prac nad systemem do września 2025 r.
Hemofilia jest chorobą genetyczną polegającą na zaburzeniach krzepnięcia krwi. Są dwa typy hemofilii: A i B. Dotyczy przede wszystkim niedoboru czynnika krzepnięcia VIII (hemofilia A) albo IX (hemofilia B). Krew osób z hemofilią nie krzepnie prawidłowo. Osoby chore nie krwawią bardziej obficie lub szybciej niż zdrowe, jednak, jeśli nie są leczone, to czas krwawienia jest u nich wydłużony. Zewnętrzne zranienia zwykle nie są poważne. O wiele poważniejsze są krwawienia wewnętrzne do stawów i mięśni. Nieleczone są niezwykle bolesne i prowadzą do poważnego kalectwa.
W Polsce na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne choruje ok. 6 tys. osób. Występują też inne pokrewne skazy krwotoczne (np. choroba von Willebranda), polegające m.in. na braku innych czynników krzepnięcia we krwi.(PAP)
wm/ jann/
Fundacja PAP zezwala na bezpłatny przedruk artykułów z Serwisu Nauka w Polsce pod warunkiem mailowego poinformowania nas raz w miesiącu o fakcie korzystania z serwisu oraz podania źródła artykułu. W portalach i serwisach internetowych prosimy o zamieszczenie podlinkowanego adresu: Źródło: naukawpolsce.pl, a w czasopismach adnotacji: Źródło: Serwis Nauka w Polsce - naukawpolsce.pl. Powyższe zezwolenie nie dotyczy: informacji z kategorii "Świat" oraz wszelkich fotografii i materiałów wideo.
