-
Eksperci: Polska może mieć wkład w system leczenia chorób rzadkich w UE
Ustanawiając choroby rzadkie priorytetem polskiej prezydencji w UE w 2025 r. możemy się wiele nauczyć na temat systemu opieki nad pacjentami, którzy na nie cierpią, ale możemy też wnieść wiele własnych rozwiązań - ocenili eksperci w rozmowie z PAP.
-
Antropolożki: potrzebne holistyczne podejście do tematu chorób rzadkich
O chorobach rzadkich mówi się przede wszystkim z perspektywy medycyny i zdrowia publicznego. Brakuje jednak spojrzenia holistycznego, uwzględniającego również codzienne życie chorych, zaangażowanie ich rodziny czy organizację opieki – uważają badaczki społeczne z IFiS PAN.
-
Ekspertka: około 3 mln Polaków dotkniętych jest chorobami rzadkimi
Chorobami rzadkimi dotkniętych jest, według szacunków, około 3 mln Polaków, co stanowi populację dwóch dużych miast Polski. W środę w Poznaniu organizowana jest konferencja naukowa „Lekarz-Pacjent-Naukowiec, współpraca w chorobach rzadkich”.
-
Ekspertka: nie mniej niż co czwarty chory w kolejce do specjalisty to osoba z chorobą rzadką
Kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego prof. Anna Kostera-Pruszczyk podczas konferencji przekazała, że nie mniej niż co czwarty chory w kolejce do dowolnego specjalisty to osoba z chorobą rzadką.
-
Eksperci o chorobach rzadkich: potrzeba diagnostyki genetycznej, nowych zawodów i specjalizacji
Dostęp do diagnostyki genetycznej dla ośrodków eksperckich, powstanie nowych zawodów i nowych specjalizacji, np. pielęgniarki genetycznej i doradcy genetycznego w onkologii - to postulaty ekspertów, którzy wzięli udział w debacie "Choroby rzadkie - wyzwania kliniczne i systemowe".
-
Eksperci: warto wprowadzić przesiew noworodków w kierunku choroby Pompego
Obecnie istnieje terapia na ultrarzadką chorobę Pompego i pojawiają się nowe leki. Tymczasem pacjenci wciąż są diagnozowani z wieloletnim opóźnieniem. Dlatego warto wprowadzić badania przesiewowe noworodków w kierunku tej choroby – oceniają eksperci.
-
Agencja Badań Medycznych: w Polsce ok. 3 mln osób cierpi na choroby rzadkie
28 lutego obchodzimy Światowy Dzień Chorób Rzadkich, czyli takich, które dotykają nie więcej niż jedną na dwa tysiące osób. Szacuje się, że choroby rzadkie dotykają 6-8 proc. populacji każdego kraju. W Polsce problem ten dotyczy od 2,3–3 mln osób – informuje Agencja Badań Medycznych.
-
Eksperci: coraz więcej innowacyjnych leków na choroby rzadkie
Pojawia się coraz więcej innowacyjnych leków na choroby rzadkie. Polska ma jednak opóźnienia w refundacji w stosunku do krajów UE, a w tym do krajów sąsiednich – oceniają eksperci.
-
W Polsce na choroby rzadkie cierpi od 2 do 3 mln osób
W poniedziałek przypada Dzień Chorób Rzadkich. Dotykają one mniej niż 5 na10 tys. W Polsce cierpi na nie 2-3 mln pacjentów. Na świecie wykryto ich około 8 tys., a ponad 6 tys. zarejestrowano w europejskim spisie Orphanet. Są wśród nich m.in. talasemia czy gorączka śródziemnomorska.
Najpopularniejsze
-
Minister Wieczorek powołał nowych członków Rady Narodowego Centrum Nauki
-
Kwestia smaku w matematyce. Co wyróżnia piękne dowody i twierdzenia?
-
Badaczka: Polacy są umiarkowanie prospołeczni
-
Na Politechnice Warszawskiej powstaje studencki bolid z całkowicie nową konstrukcją
-
Naukowcy poszukają śladów hominidów w wysokogórskich jaskiniach
-
Powstał nowatorski plastik dla druku 3D
-
Webb odkrył nietypową dawną galaktykę
-
Polichlorowane bifenyle jeszcze przed narodzinami mogą powodować problemy psychologiczne i behawioralne
-
Kew Gardens: dziesięć najciekawszych gatunków roślin i grzybów odkrytych w 2024 r.
-
Badanie: SI może dawać poprawne odpowiedzi, ale na niewłaściwe pytania
Kręgi triasowych gadów z ekstremalnie wydłużonymi szyjami były puste w środku
Tanystrofeidy to triasowe gady z ekstremalnie wydłużonymi szyjami. Paleontolodzy wykazali, że ich kręgi szyjne były puste w środku. Jednak w przeciwieństwie do chociażby dinozaurów, w tym przypadku kości nie były wypełnione powietrzem a tkanką miękką.
