<strong>Polskie dzieci z niskorosłością wywołaną niedoborem ważnego hormonu wzrostu o nazwie IGF-1, nie mają dostępu do terapii, która może im zapewnić normalny rozwój - alarmowali lekarze i rodzice dzieci na warsztatach dla dziennikarzy w Warszawie</strong>. "Niskorosłość, czyli niedobór wzrostu u dziecka na ogół nie jest uważany za kalectwo czy niesprawność. Z obserwacji wynika jednak, że jego skutki rzutują na cały rozwój człowieka i późniejsze życie - osobiste i zawodowe. Prowadzą do frustracji, poważnych zaburzeń emocjonalnych i depresji. Tylko ludzie o bardzo silnej osobowości wychodzą obronną ręką z tych trudnych przeżyć" - powiedział prof. Tomasz Romer, założyciel Polskiego Towarzystwa Endokrynologów Dziecięcych.
Z kolei, do najczęstszych hormonalnych przyczyn niskorosłości endokrynolog zaliczył niedobór hormonu wzrostu (w skrócie GH) i hormonu określanego jako IGF-1 (insulinopodobny czynnik wzrostu 1). IGF-1 jest wytwarzany prawie przez wszystkie tkanki organizmu. Jego produkcja zależy od hormonu wzrostu oraz odpowiedniego odżywienia dziecka. W stanach niedożywienia poziom IGF-1 spada. Podobnie dzieje się w stanach niedoboru GH (z powodu niedoczynności przysadki).
Są jednak sytuacje, gdy dziecko ma prawidłowy poziom hormonu wzrostu, ale i tak nie rośnie. Wówczas podejrzewa się pierwotny niedobór IGF-1, który najczęściej jest wywołany mutacjami genetycznymi, podkreślił dr hab. Andrzej Kędzia z Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu.
Jedyną formą terapii dla dzieci z pierwotnym niedoborem IGF-1 jest podawanie im tego hormonu. Nie ma innej alternatywny, mówił dr Kędzia.
Do niedawna nie było możliwości uzupełniania niedoborów IGF-1. Dopiero w sierpniu 2007 r. w Europie zarejestrowano preparat zawierający tzw. rekombinowany ludzki IGF-1 (rhIGF-1). Stosuje się go u dzieci powyżej 2. roku życia i żeby był skuteczny musi być podawany do końca okresu wzrostu dziecka, podkreślił prof. Romer.
Niestety, miesięczny koszt takiej terapii wynosi ok. 8 tys. zł i jest nie do udźwignięcia dla przeciętnej polskiej rodziny.
"Z szacunków wynika, że w Polsce podawania hormonu wzrostu wymaga ok. 200 dzieci, czyli roczny koszt opieki nad nimi może wynosić ok. 20 mln zł. To nie są koszty, na które państwo polskie nie mogłoby sobie pozwolić" - podkreślił ksiądz Arkadiusz Nowak założyciel Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej. Obecnie jednak, ze względów ekonomicznych Narodowy Fundusz Zdrowia nie finansuje tego preparatu.
"Tymczasem badania prowadzone w USA wykazały, że samo podawanie leku generuje mniejsze koszty, niż konieczność zapewnienia opieki medycznej i społeczno-ekonomicznej nieleczonym dzieciom, a później dorosłym ludziom" - zaznaczył prof. Romer.
Jak przypomniał, z powodu nieleczonej niskorosłości dzieciom grożą nie tylko poważne problemy psychiczne i emocjonalne, ale też zdrowotne. Wiadomo np., że niedobory IGF-1 prowadzą do niedocukrzeń, co może się negatywnie odbić na rozwoju mózgu; opóźnienie w dojrzewaniu kości i dojrzewaniu płciowym.
Specjalista podkreślił też, że skuteczność leczenia niskorosłości zależy od wczesnego zdiagnozowania, że dziecko wolniej rośnie oraz wykrycia przyczyn tego stanu rzeczy. Dlatego tak ważne jest regularne mierzenie dzieci (najlepiej raz na trzy miesiące), bo niedobór wzrostu nie występuje nigdy nagle. Porównanie wyników z tzw. siatka centylową umożliwia ocenę, czy dziecko ma wzrost prawidłowy, rodzinny niedobór wzrostu (gdy rodzice również są zbyt niscy), czy też niedobór wzrostu wymagający dalszej diagnostyki.
Badania wykonane w lutym 2008 r. przez Pentor wykazały jednak, że aż 46 proc. Polaków, którzy mają dzieci do 10 roku życia, przyznało, iż lekarz w czasie wizyty dziecka w gabinecie nie proponuje pomiaru wzrostu.
"Niskorosłość jest trudna do zaakceptowania zarówno przez rodziców, jak i przez samo dziecko. Te dzieci nie chcą być inne, ta odmienność je boli. Dlatego musimy zrobić wszystko, by wywalczyć tym dzieciom prawo dorastania w normalności" - podsumowała psycholog dr Elżbieta Trzęsowska-Greszta z Szkoły Wyższej Psychologii Społecznej w Warszawie.
PAP - Nauka w Polsce, Joanna Morga
bsz
Fundacja PAP zezwala na bezpłatny przedruk artykułów z Serwisu Nauka w Polsce pod warunkiem mailowego poinformowania nas raz w miesiącu o fakcie korzystania z serwisu oraz podania źródła artykułu. W portalach i serwisach internetowych prosimy o zamieszczenie podlinkowanego adresu: Źródło: naukawpolsce.pl, a w czasopismach adnotacji: Źródło: Serwis Nauka w Polsce - naukawpolsce.pl. Powyższe zezwolenie nie dotyczy: informacji z kategorii "Świat" oraz wszelkich fotografii i materiałów wideo.
