Dostęp do nowoczesnych terapii, opóźnienia diagnostyczne oraz codzienne wyzwania osób ze stwardnieniem rozsianym, miastenią i NMOSD będą głównymi tematami Neurostrady. Wydarzenie poświęcone chorobom neuroimmunologicznym odbędzie się 27 maja w Zabrzu.
Neurostrada odbędzie się w Centrum Symulacji Medycznej w Zabrzu. Jak podkreśliła prof. Monika Adamczyk-Sowa, inicjatorka wydarzenia, jego celem jest zwiększanie świadomości na temat chorób neuroimmunologicznych, które mimo postępu medycyny, nadal bywają rozpoznawane z opóźnieniem.
– Choroby takie jak stwardnienie rozsiane, NMOSD czy miastenia nie zawsze są łatwe do zdiagnozowania, ponieważ ich objawy są bardzo różnorodne. Chcemy budować świadomość dotyczącą objawów, diagnostyki i możliwości leczenia tych schorzeń – powiedziała PAP kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Wydziału Nauk Medycznych w Zabrzu.
Tegoroczna edycja wydarzenia została zaplanowana między Światowym Dniem Stwardnienia Rozsianego przypadającym 30 maja, a Europejskim Dniem Miastenii obchodzonym 2 czerwca. W programie znalazły się debaty ekspertów i przedstawicieli organizacji pacjenckich, wykłady specjalistów różnych dziedzin medycyny, konsultacje dla pacjentów oraz wystawa prac osób chorujących na stwardnienie rozsiane.
Jednym z głównych tematów będą ograniczenia w diagnostyce i leczeniu pacjentów z chorobami neuroimmunologicznymi. Zdaniem profesor problemem pozostaje zarówno niedostateczna znajomość objawów tych schorzeń, jak i utrudniony dostęp do specjalistycznej opieki.
– Pacjenci często trafiają najpierw do innych specjalistów, na przykład okulistów, ponieważ pierwsze objawy dotyczą wzroku. Zanim zostaną skierowani do neurologa, mija niekiedy kilka miesięcy lub więcej. To zmniejsza szansę na szybkie wdrożenie skutecznego leczenia – zaznaczyła.
Wśród barier systemowych neurolog wymieniła długi czas oczekiwania na konsultacje specjalistyczne i badania diagnostyczne. Zwróciła również uwagę na problemy związane z finansowaniem programów lekowych oraz restrykcyjne kryteria kwalifikacji do niektórych terapii, szczególnie w przypadku miastenii.
Jednocześnie ekspertka podkreśliła, że sytuacja pacjentów znacząco poprawiła się w ostatnich latach dzięki rozwojowi nowoczesnych terapii biologicznych.
– To już nie jest widmo wózka inwalidzkiego czy rezygnacji z aktywności zawodowej. Dysponujemy leczeniem, które bardzo skutecznie hamuje aktywność choroby i pozwala wielu pacjentom prowadzić normalne życie – powiedziała.
Jednym z zagadnień poruszanych podczas Neurostrady będzie planowanie rodziny przez osoby chore na stwardnienie rozsiane. Prof. Adamczyk-Sowa wyjaśniła, że pacjentki z SM mogą rodzić zdrowe dzieci, a sama choroba nie wpływa istotnie na płodność ani przebieg ciąży. Kluczowe jest jednak odpowiednie przygotowanie do ciąży i wcześniejsze ustabilizowanie aktywności choroby.
– Ciąża powinna być zaplanowana. Część leków stosowanych w leczeniu stwardnienia rozsianego może wpływać na jej przebieg, dlatego konieczne jest wcześniejsze dostosowanie terapii – tłumaczyła.
Zdaniem neurologii neuroimmunologia jest obecnie jednym z najszybciej rozwijających się obszarów medycyny. W przypadku stwardnienia rozsianego dostępnych jest obecnie około 20 terapii, które pozwalają ograniczać zarówno rzuty choroby, jak i jej postęp. Postęp dokonał się także w leczeniu miastenii i NMOSD.
– Jeszcze kilka lat temu część pacjentów z miastenią miała poważne trudności z wykonywaniem podstawowych czynności. Dzięki nowoczesnym lekom biologicznym wielu z nich wraca do normalnego funkcjonowania – powiedziała prof. Adamczyk-Sowa.
Neurostrada jest wydarzeniem otwartym dla pacjentów, ich rodzin, lekarzy oraz wszystkich osób zainteresowanych tematyką chorób neurologicznych i neuroimmunologicznych. Pomysłodawcą wydarzenia jest prof. Monika Adamczyk-Sowa, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Wydziału Nauk Medycznych w Zabrzu Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Katowicach oraz członek Zarządu Głównego Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.(PAP)
jms/ kcz/
Fundacja PAP zezwala na bezpłatny przedruk artykułów z Serwisu Nauka w Polsce pod warunkiem mailowego poinformowania nas raz w miesiącu o fakcie korzystania z serwisu oraz podania źródła artykułu. W portalach i serwisach internetowych prosimy o zamieszczenie podlinkowanego adresu: Źródło: naukawpolsce.pl, a w czasopismach adnotacji: Źródło: Serwis Nauka w Polsce - naukawpolsce.pl. Powyższe zezwolenie nie dotyczy: informacji z kategorii "Świat" oraz wszelkich fotografii i materiałów wideo.