Toczeń rumieniowaty układowy (TRU) jest chorobą autoimmunologiczną, która dotyka zwykle młodych ludzi, głównie kobiety, u których rozpoznawana jest najczęściej pomiędzy 15 a 45 rokiem życia, zmuszając do zmiany w codziennym funkcjonowaniu, a nawet rezygnacji z pracy zawodowej czy planowania potomstwa.

Symptomami stanu zapalnego, który pojawia się w zajętych przez chorobę tkankach, są: przewlekłe zmęczenie, bóle stawów, utrata masy ciała i powracające stany podgorączkowe. Do najbardziej charakterystycznych i widocznych gołym okiem objawów należy pojawiający się na twarzy rumień, który kształtem przypomina motyla.

Według raportu Polskiego Towarzystwa Reumatologicznego z kwietniu 2023 r. pt. "Toczeń rumieniowaty układowy w Polsce. Medyczne i społeczne aspekty choroby oraz strategia leczenia", "część ze specjalistów nie traktuje zapalenia stawów jako jednego z symptomów tocznia. Podobnie nieuwzględniane bywają objawy charakterystyczne dla tej choroby, ale niewystępujące w tym samym czasie".

W Polsce na toczeń choruje około 18,5 tysiąca osób.

Według raportu, "objęcie refundacją nowoczesnego leczenia, zaraz obok wprowadzenia świadczeń wczesnej diagnostyki oraz opracowania programu kompleksowej opieki nad pacjentami z toczniem rumieniowatym układowym, to kluczowe kwestie, które pozwolą na poprawę rokowania tej grupy chorych".

"W momencie postawienia diagnozy około 50 proc. chorych ma łagodną postać choroby, 30 proc. – umiarkowaną, a u niecałych 20 proc., czyli ok. 4 tys. pacjentów w Polsce choroba przyjmuje ciężką postać. Każde jej zaostrzenie jest czynnikiem ryzyka wpływającym na postępujące uszkodzenie narządów. Z kolei każde uszkodzenie generuje kolejne, pojawiające się również w innych narządach. Konieczna jest więc najlepsza możliwa kontrola aktywności choroby, co wymaga sprawnie funkcjonującej i skoordynowanej opieki, na którą składa się m.in. dostęp do szerokiej diagnostyki chorób reumatycznych, ale też do refundowanego, nowoczesnego leczenia" - wskazuje Ogólnopolskie Stowarzyszenia Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej "3majmy się razem".

Zwrócono uwagę, że toczeń jest chorobą, której nie da się obecnie wyleczyć, a działania terapeutyczne skupione są na kontroli objawów występujących u danego pacjenta i poprawie jakości życia, w tym minimalizacji uszkodzeń narządów oraz ograniczeniu śmiertelności".

Dr Katarzyna Romanowska-Próchnicka, starszy asystent z Kliniki I Polikliniki Układowych Chorób Tkanki Łącznej, Narodowego Instytutu Geriatrii, Reumatologii i Rehabilitacji w Warszawie zwróciła uwagę, że "w Polsce, ze względu na brak refundacji wielu zarejestrowanych w Europie i rekomendowanych przez międzynarodowe wytyczne opcji leczenia, terapia zazwyczaj opiera się na stosowaniu glikokortykosteroidów oraz leków immunosupresyjnych, tj. cyklofosfamid".

"Są to leki cytotoksyczne, z dużym prawdopodobieństwem działań niepożądanych" - dodała.

Zaznaczyła, że "aby można było mówić o optymalnej opiece nad pacjentem, poza zapewnieniem sprawnej i kompleksowej opieki, potrzebne jest też poszerzenie wskazań lub refundacja leków immunosupresyjnych nowej generacji oraz leków biologicznych, które są zawarte w rekomendacjach Europejskiej Ligi Przeciw Reumatyzmowi".

Zwróciła uwagę, że "leki biologiczne są już powszechnie stosowane i dostępne w większości krajów Unii Europejskiej i pozwalają na osiągnięcie remisji choroby, a także zmniejszają prawdopodobieństwo zaostrzenia choroby i niewydolności narządowej, jednocześnie pozwalając na ograniczenie dawki glikokortykosteroidów – obecnie standardowo nadal stosowanych do leczenia zaostrzeń tocznia". (PAP)

Autor: Magdalena Gronek

mgw/ mir/